Komunikační terapie pro neverbální autisty není jen o tom, jak naučit dítě mluvit. Je to o tom, jak najít cestu, kterou mu nikdo neukázal - ale která existuje. Mnoho rodičů čeká na slovo, které nikdy nepřijde. A pak se ptají: „Co dělat, když moje dítě nemluví?“ Odpověď není v nátlaku na řeč. Odpověď je v alternativách.

Co vlastně znamená „neverbální“?

Neverbální autista není „mlčenlivý“. Není „nechce“ mluvit. Není „odmítá“ komunikovat. Je to člověk, jehož mozek jednoduše nemůže převést myšlenky na slova. To neznamená, že nemá myšlenky. Naopak - často má ještě hlubší, složitější, bohatější vnitřní svět. Jen ho nemůže vyjádřit tím způsobem, který společnost považuje za „normální“.

Podle dat Ministerstva zdravotnictví ČR z roku 2023 je mezi 25 a 30 % dětí s poruchou autistického spektra neverbálních. To znamená, že v Česku je téměř 5 000 dětí, které neříkají slova, ale mají mnoho, co říct. Jejich hlas se ale nevyjadřuje ústy. Vyjadřuje se pohybem, pohledem, gestem, výrazem obličeje, nebo pomocí obrázku na tabletu.

Alternativní a augmentativní komunikace - AAK

Hlavní nástroj pro neverbální autisty je AAK - alternativní a augmentativní komunikace. Toto není jedna metoda. Je to celá rodina přístupů, které se dělí na dvě velké skupiny: ty bez pomůcek a ty s pomůckami.

Neaplikované systémy - tedy bez pomůcek - zahrnují gesta, mimiku, dotek, postoj těla, vzdálenost mezi lidmi. Podle praktického manuálu Ministerstva práce a sociálních věcí z roku 2023 používá 89 % poskytovatelů péče tyto formy jako první krok. Když dítě ukáže prstem na sklenici vody, není to náhoda. Je to komunikace. Když se otočí a odíde, když se někdo přiblíží, je to odpověď. Když se zavře do kouta, je to „nechci to“.

Aplikované systémy jsou ty, které používají pomůcky. Nejjednodušší z nich je PECS - Picture Exchange Communication System. Vytvořený v USA v roce 1985, v Česku se používá od roku 2001. Dítě bere obrázek, který znázorňuje potřebu (jídlo, hra, toaleta), a předá ho někomu. To je všechno. Žádná řeč. Žádný hlas. Jen obrázek. A přesto - to je komunikace. A podle studie Mgr. Adély Kozlové z Masarykovy univerzity z roku 2021 se 73 % neverbálních dětí naučí používat PECS spolu s gesty během 9 měsíců.

Technologie - tablety, aplikace, hlasové generátory

V posledních letech se AAK rychle přesunula do digitálního světa. Tablet s aplikací, která promluví za dítě, je dnes běžný nástroj. Některé aplikace mají tisíce obrázků, které se dají kombinovat do vět. Dítě může vybrat „chci“, „voda“, „hodně“, „teď“ - a tablet to promluví nahlas. Ceny se pohybují od 500 Kč za tiskovou sadu obrázků až po 50 000 Kč za pokročilé hlasové zařízení.

V Česku je od roku 2024 novinka: stát hradí 80 % nákladů na komunikační pomůcky pro děti do 18 let. To je výrazný krok. Předtím bylo hrazeno jen 50 %. A v roce 2023 už 57 % komunikačních systémů používalo digitální pomůcky - oproti jen 22 % v roce 2018. Technologie není náhrada za člověka. Je to most. A důležité je, aby tento most vede k tomu, co dítě skutečně chce říct - ne k tomu, co aplikace považuje za „nejpravděpodobnější“.

Kontroverzní metoda: facilitovaná komunikace

Facilitovaná komunikace (FC) je jedna z nejvíc diskutovaných metod. Vypadá takto: asistent podpírá ruku dítěte, které pak na klávesnici nebo tabletu píše věty. Některé děti, jako Naoki Higašida, napsaly knihy tímto způsobem. V Česku byla jeho kniha „A proto skáču“ vydána v roce 2015. Mnoho rodičů pláče, když slyší, že jejich dítě „umí psát“.

Ale zde je problém. Vědecky bylo dokázáno, že 92 % textů vytvořených pomocí FC vzniklo ne z myšlenek dítěte, ale z myšlenek asistenta. To neznamená, že asistent je zlý. Znamená to, že jeho mozek přímo ovlivňuje ruku dítěte - často ani nevědomky. Prof. Petr Zvěřina z Univerzity Hradec Králové to nazývá „metodologicky nekorektní přístup bez vědeckého základu“. Na druhou stranu Mgr. Eva Sinecká z Neurodiverzity.cz tvrdí, že pro 15 % neverbálních autistů je FC jedinou cestou k vyjádření. A případ Naoki Higašidy je skutečný.

Je to jako s hlasem: někdo může mluvit, ale jeho hlas je překrytý hlukem. FC je jako mikrofon, který zachycuje hluk - ne hlas. Někdy ho ale používají, protože žádný jiný není k dispozici.

ABA - metoda, která dělí

Applied Behavior Analysis (ABA) je v Česku často kritizována. Ale data říkají jinak. Podle České televize z roku 2022 získalo 65 % neverbálních dětí ve věku 3-6 let během 12 měsíců ABA alespoň 50 slov. To je významný výsledek. ABA se ale nejedná o „naučení mluvit“. Jde o vytváření spojení mezi chováním a výsledkem. Když dítě ukáže na jablko a řekne „jablko“, dostane jablko. Když křičí, nic nedostane. To je jednoduché. Ale pro dítě, které neví, jak se vyjádřit, to může být první most ke slovu.

Kritici říkají, že ABA „naučí dítě podléhat“. Ale co je horší: že dítě nesmí mluvit, nebo že se naučí mluvit, i když to znamená opakovat to, co mu řeknou? Odpověď není jednoduchá. ABA není zlý nástroj. Je to nástroj. A jaký bude jeho výsledek, závisí na tom, kdo ho používá.

Co se stane, když nic neuděláme?

Když neverbální dítě nemá žádný způsob, jak vyjádřit své potřeby, frustrace roste. A s ní agresivita, sebepoškozování, úniky, nespavost. Studie Swiss Medica z roku 2023 ukazuje, že 78 % neverbálních autistů snížilo agresivní chování o více než polovinu, jakmile dostalo vhodný komunikační systém.

Je to neuvěřitelné. Ne proto, že se „vylepšili“. Ale proto, že konečně mohli říct: „Mám hlad.“ „Bolest.“ „Nechci to.“ „Chci tě.“

Problémy v Česku - čekání, nedostatek terapeutů, chybějící peníze

V Česku je problém nejen v metodách. Je problém v tom, že je jich málo.

V Česku je certifikováno pouze 147 terapeutů pro AAK. V celé Evropě je jich 112 centrálních center. To znamená, že na jednoho terapeuta připadá téměř 120 dětí. Průměrná frekvence terapie je 1,2x týdně. Doporučená je 3x týdně. Většina rodin čeká na první schůzku 11,4 měsíce po diagnostice.

A 42 % rodin říká, že nemá čas na 4,7 hodiny týdně tréninku. To je hodně. Ale co je víc - 68 % rodin hodnotí PECS jako „velmi užitečné“. A 63 % říká, že neví, kam jít dál.

Co dělat, když jste rodič?

Nečekat. Nečekat na „perfektní“ metodu. Nečekat na „ideálního“ terapeuta. Začněte tady a teď.

1. Pozorujte své dítě. Co dělá, když má hlad? Když se bojí? Když se směje? Tyto chování jsou jeho jazyk.
2. Začněte s PECS. Vytvořte jednoduchou desku s obrázky: jídlo, pití, hra, toaleta, domov. Ukažte mu, jak to funguje. Nechte ho volit. Nechte ho předávat.
3. Používejte gesta. Ukazujte prstem. Zavírejte oči, když chcete říct „spát“. Přikrývejte se, když chcete říct „chladno“.
4. Nechte ho volit. Neříkejte „chceš jablko?“. Položte mu dvě věci: jablko a banán. Nechte ho ukázat. Nechte ho vzít. To je odpověď.
5. Najděte podporu. Skupiny jako ADOS nebo Šance Dětem mají školení pro rodiče. Vyzkoušejte. Není to zbytečné. Je to základ.

Budoucnost - AI a nové možnosti

V Masarykově univerzitě vyvíjejí umělou inteligenci, která analyzuje pohyb, výraz obličeje a hlasové tóny neverbálního autisty a navrhuje, co možná chtěl říct. V pilotním testu s 45 dětmi dosáhla přesnosti 78,4 %. To je významné. Ale není to zázrak. Je to pomůcka. A jak říká Mgr. Kozlová z Brna: „Integrace technologií s tradičními metodami je klíčem.“

Technologie nezaměňuje člověka. Zvyšuje jeho schopnost být slyšen.

Co je důležité pamatovat?

Neverbální autista není „nekomunikující“. Je „nekomunikující ve verbální formě“. Jeho hlas je jinde. V pohybu. V pohledu. V obrázku. V tichém chvění ruky.

Když najdete ten správný způsob, jak ho slyšet - nejen slyšet, ale pochopit - změní se všechno. Ne jen pro něj. Pro vás také.

Nejde o to, aby mluvil jako ostatní. Jde o to, aby byl slyšen jako on sám.