Neurodiverzita: Proč autismus není porucha, ale přirozená odlišnost

Neurodiverzita: Proč autismus není porucha, ale přirozená odlišnost

Stále se slyší, že autismus je něco, co je třeba „vyléčit“. Že dítě, které nevyhovuje normám sociálního chování, potřebuje „normalizaci“. Že dospělý, který mluví přímo a neumí číst mezi řádky, je „nekomunikativní“. Ale co kdyby to všechno bylo jen špatně pochopené?

Autismus není nemoc. Není chyba v mozku. Není vadný software, který by měl být upraven. Je to jiný způsob, jakým lidé vnímají svět. Jak se mozek spojuje, jak zpracovává informace, jak reaguje na zvuk, světlo, dotek, slova. A to není chyba. To je variace. Stejně jako někdo má modré oči a někdo zelené. Stejně jako někdo je levák a někdo pravák. Někdo prostě má jiný neurologický kód.

Co je vlastně neurodiverzita?

Termín „neurodiverzita“ se objevil v 90. letech 20. století, kdy australská socioložka Judy Singer poprvé popsal lidské mozky jako přírodní spektrum - ne jako normu a chyby. V Česku se to začalo mluvit až po roce 2010. V roce 2010 se v českých médiích objevil pouze 12 článků o neurodiverzitě. V roce 2022 jich bylo 217. Co se změnilo? Lidé začali poslouchat ty, kteří autismus žijí.

Neurodiverzita neříká, že autismus je „v pořádku“. Říká, že je přirozený. A že pokud se někdo liší, není to jeho chyba. Je to chyba systému, který neumí přizpůsobit se.

Co se děje v mozku autistického člověka?

Výzkum z časopisu Brain z roku 2017 analyzoval mozkové aktivity 1 126 lidí s autismem a stejně mnoha neurotypických lidí. Zjistil, že u autistických lidí je v mozku větší lokální spojení - tedy oblasti, které pracují spolu, jsou silněji propojené. Ale mezi vzdálenějšími oblastmi je spojení slabší. To znamená, že mozek pracuje jinak. Některé věci dělá lépe. Některé hůře.

Například autistický člověk může lépe vnímat detaily, pamatovat si daty, sledovat vzory. Může být neuvěřitelně vytrvalý v úkolech, které ho zajímají. Ale může být přetížený hlučným kavárnou, nesnášet textilní švy na oblečení, nechápat, když někdo říká „přijď později“ a myslí „hned“.

Prof. Vladimír Kučera z 1. LF UK to řekl jasně: „Autismus není nemoc, kterou bychom měli léčit, ale způsob, jakým se daný jedinec přizpůsobil prostředí během vývoje.“

Proč se komunikace zdá „překážkou“?

Neurotypický člověk často komunikuje skrze náznaky. „Máš chuť na kávu?“ znamená „Pojďme spolu do kavárny“. „Je ti dobře?“ znamená „Chceš o tom mluvit?“

Autistický člověk často bere věci doslova. A to není chyba. Je to jiný styl. Výzkum z University of Edinburgh z roku 2020 ukázal, že 63 % autistických dospělých preferuje přímou, jasnou, bez náznaků komunikaci. Jen 12 % neurotypických lidí to preferuje. Takže když autistický člověk odpoví „Ne, děkuji“ na otázku „Máš chuť na kávu?“, neznamená to, že je „nepřívětivý“. Znamená to, že je upřímný.

Průzkum Asociace autistických dospělých z roku 2022 potvrdil: 89 % respondentů považuje komunikační potíže za vzájemnou nesrovnalost, ne za svůj deficit. Není to on, kdo má problém. Je to systém, který neumí přijmout jiný způsob mluvení.

Co je škodlivého v tradičním přístupu?

V minulosti se autismus v Česku často skrýval pod diagnózou „Lehká míra postižení“ (LMD). Byla to široká, nejasná kategorie, pod kterou se schovávalo všechno, co systém neuměl pochopit. Děti, které dnes byly diagnostikovány jako s PAS, tehdy byly posílány do „zvláštních škol“ - ne proto, že potřebovaly jiné vzdělávání, ale protože dospělí nevěděli, jak s nimi zacházet.

David, který byl diagnostikován s autismem až ve věku 35 let, říká: „Děti, které jsem znal ve škole, se většinou neukázaly v životě. Ne proto, že nebyly chytré. Ale proto, že nikdo nevěděl, jak je podpořit.“

Dnes 23 % dospělých s autismem v Česku prošlo třemi nebo více nesprávnými diagnózami - nejčastěji ADHD nebo poruchou osobnosti. Proč? Protože lékaři hledají „poruchu“, ne „odlišnost“.

Co se děje v práci a ve škole?

Microsoft v roce 2019 spustil program Autism Hiring. Výsledek? Autistickí zaměstnanci měli o 48 % vyšší produktivitu v úlohách vyžadujících přesnost - například testování kódu, analýza dat, kontrola dokumentů. Proč? Protože nejsou odkloněni od detailu. Protože nehledají „přibližně dobré“ řešení. Hledají správné.

V Česku projekt „Neurodiverzní pracoviště“ od roku 2020 pomohl 147 firmám přizpůsobit prostředí: snížili hlučnost, umožnili flexibilní pracovní dobu, zrušili povinné teambuildingy, které autistické lidi vyčerpávaly. Výsledek? Odchody klesly o 62 %, produktivita stoupla o 44 %.

V univerzitách se začíná používat Metodika přístupu ke studentům s PAS, kterou zavedlo Centrum Carolina UK. Neříká: „Uč se jako ostatní.“ Říká: „Použij své silné stránky - detailní vnímání, systematické myšlení, vytrvalost.“ V roce 2022 ji používalo 78 % českých univerzit.

Proč je těžké změnit systém?

Největší překážkou není nevědomost. Je to peníze.

Veřejné zdravotní pojištění v Česku hraje jen terapie zaměřené na „opravu“ - jako ABA (aplikovaná chovánílová analýza), která se snaží změnit chování autistického člověka, aby vypadal „normálně“. Ale nehráje žádné coachingy, které by pomohly autistickému člověku rozvíjet své silné stránky. Nehráje žádné úpravy prostředí. Nehráje žádné vzdělávání učitelů.

Průzkum z roku 2022 ukázal: 83 % rodičů dětí s PAS v Česku dělá ABA terapie, protože je hrazená. Ale 61 % z nich má pochybnosti o její etice. Vědí, že to může být škodlivé. Ale nemají jinou možnost.

67 % psychiatrů a 78 % psychologů v Česku stále používá deficitní jazyk: „porucha“, „deficit“, „léčba“. To není jen slovní záležitost. To ovlivňuje, jaké podpory se děti dostanou. Jaké školy se jim otevřou. Jaké práce budou moci mít.

Co se mění? A co je v plánu?

V roce 2023 byla založena Česká asociace pro neurodiverzitu. Za první rok měla 1 247 členů. Jejich cíl: do roku 2025 změnit zákon tak, aby neurodiverzita byla uznána jako lidské právo - stejně jako rasa, pohlaví nebo náboženství.

Projekt „Neurodiverzní parlament“ zahájený v březnu 2023 přivedl politiky do kontaktu s autistickými občany. Výsledek? 64 % z nich změnilo svůj názor. Ne proto, že se naučili teorii. Protože viděli lidi. Skutečné lidi. S vlastními myšlenkami, silami, potřebami.

OSN už v roce 2022 uznalo neurodiverzitu jako formu lidské rozmanitosti ve 28 zemích. Česko se pomalu připojuje. Ale pomalu.

Co můžete udělat?

Nemusíte být lékař, učitel nebo politik. Stačí změnit přístup.

• Pokud někdo říká „ne“, neznamená to, že je „hrubý“. Znamená to, že říká pravdu.
• Pokud někdo nechce hovořit o svých pocity, neznamená to, že je „zavřený“. Znamená to, že nemá potřebu to sdílet.
• Pokud někdo potřebuje ticho, neznamená to, že je „nekomunikativní“. Znamená to, že potřebuje prostor.

Největší překážka pro autistické lidi není jejich mozek. Je to náš. Náš systém. Náš jazyk. Náš názor, že „normální“ je jediný správný způsob, jak být člověkem.

Neurodiverzita není o tom, jak pomoci lidem s autismem. Je to o tom, jak se změnit my.