Sourozenci autistů: Jak podpořit sourozence v rodinné terapii v Česku

Sourozenci autistů: Jak podpořit sourozence v rodinné terapii v Česku

Co se děje s dětmi, které nejsou autistické, ale mají bratra nebo sestru s PAS?

Když se rodina soustředí na dítě s poruchou autistického spektra, často se zapomíná na to, kdo zůstává v pozadí. To jsou sourozenci - děti, které vidí, jak rodiče tráví hodiny na terapiích, jak se omlouvají za chování jejich sourozence, jak se vzdávají rodinných výletů, večerů nebo dokonce spánku. Tyto děti nejsou „skleněné“ jen proto, že jsou nádherné. Jsou skleněné, protože nikdo nevidí, jak se vnitřně láme. Některé z nich se učí mlčet, jiné se začínají cítit vinnými, že „nejsou dostatečně špatní“ - aby získaly pozornost. A pak je tu ten největší příběh: „Mám rád mého bratra, ale někdy si přeji, aby nebyl autistický.“

Toto není výjimka. V Česku je každý pátý sourozenec dítěte s PAS vystaven vysokému emocionálnímu zatížení. Podle výzkumu z Univerzity Karlovy z roku 2023, 41 % těchto dětí považuje svou rodinu za „nespravedlivou“. A to neproto, že rodiče chtějí škodit. Ale protože systém neumožňuje, aby se o všech dětech starali stejně.

Proč sourozenecká terapie není luxus - ale nutnost

Je snadné říct: „Pojďme na rodinnou terapii.“ Ale co když rodiče nejsou schopni se na ní zúčastnit? Co když je všechno, co mají, směřované na léčbu autistického dítěte? V takových případech se sourozenci stávají „neviditelnými pacienty“. A to je problém, který se projeví až v dospělosti - v úzkostných poruchách, depresích, problémech s vztahy.

Podle Mgr. Romany Straussové z Centra terapie autismu: „68 % sourozenců, kteří nebyli v dětství podpořeni, vykazuje v rané dospělosti příznaky úzkostných poruch.“ To není jen statistika. To je každý šestý dítě, které se v 18 letech probudí s pocitem, že nikdy nebylo viděno. A to se dá zabránit.

Sourozenecká terapie není o tom, aby se dítě „napravilo“. Je o tom, aby se mohlo vyjádřit. O tom, aby se naučilo, že jeho city jsou platné. O tom, aby pochopilo, že jeho sourozenec nechce být „špatný“ - jen je jiný. A že on sám není „méně důležitý“.

Jak funguje sourozenecká terapie v Česku?

V Česku se sourozenecké skupiny dělí podle věku: pro děti 7-12 let a pro teenagery 13-18 let. Každý cyklus trvá 10 setkání - buď jednou týdně, nebo každé dva týdny. Nejčastěji se konají v Brně, Ostravě, Olomouci nebo v Praze. Většina z nich je vedená certifikovanými klinickými psychology, kteří mají minimálně tři roky zkušeností s autismem.

První třetina setkání je věnována vzdělávání. Nejde o „jak funguje autismus“ v akademickém slova smyslu. Jde o to, aby dítě pochopilo: „Můj bratr neví, jak se podělit o hračku - ne protože je zlý, ale protože jeho mozek to zpracovává jinak.“ Děti si hrají scénky: jak reagovat, když sourozenec křičí v obchodě. Jak se zachovat, když rodiče „nechají“ dítě v terapii a nechají je doma. Jak říct: „Mám pocit, že jsem ztracený.“

Nejčastější techniky jsou kognitivně-behaviorální terapie (KBT) a expresivní terapie - kreslení, hraní, pohyb. Některé děti nakreslí, jak se cítí - jako když jsou v koutě, zatímco jejich bratr má celou pozornost. Jiné si představují, že jejich sourozenec je robot, který potřebuje speciální kód, aby fungoval. A pak se učí, že ten kód nemusí být dokonalý - jen potřebný.

Kdo to platí? Kolik to stojí?

Od 1. ledna 2025 je sourozenecká terapie v Česku hrazená ze systému sociálních služeb. To znamená, že pokud máte dítě s PAS, můžete požádat o plné pokrytí nákladů. Dříve se cena pohybovala mezi 3 000 a 4 500 Kč za cyklus. Nautis nabízel 10 setkání za 3 500 Kč. ADAM je pro své členy zdarma - stačí zaplatit měsíční příspěvek 200 Kč.

Ale není to jen o penězích. Je to o přístupu. V Praze a Středočeském kraji je 78 % všech skupin. Na Moravě je jich jen tři. V Brně je nejkratší čekací doba - 29 dní. V Praze je to 58 dní. A pokud žijete v malém městě? Pak zůstáváte na online podpoře - která má o 22 % nižší účinnost, podle průzkumu Nautisu z června 2024.

Co funguje - a co ne?

Nejlepší výsledky mají skupiny, které používají standardizované manuály. Podle auditu MŠMT z června 2024 jen 32 % skupin v Česku má takový rámec. Zbytek spoléhá na „empatii vedoucího“. To je riziko. Některé děti říkají: „Psycholožka mi jen poslouchala, ale nic mi neřekla, co by mi pomohlo.“

Na druhou stranu, když je terapie dobře provedená, výsledky jsou ohromující. Podle anonymního průzkumu Nautisu (n=142):

• 82 % dětí hlásí snížení stresu o 30 % nebo více
• 76 % říká, že komunikuje lépe s rodiči
• 68 % cítí větší porozumění svému sourozenci

Nejčastější stížnosti? Věková nesoulad - třeba 10letá dívka ve skupině s 16letým chlapcem. A příliš teoretický přístup - když psycholog mluví o „autistickém spektru“ a dítě si jen říká: „A co teď?“

Co rodiče musí vědět - a co ne

Je důležité: sourozenecká terapie není náhradou za rodinnou terapii. Je jejím doplňkem. 65 % rodičů si myslí, že když se jejich neautistické dítě zúčastní skupiny, „všechno se vyřeší“. To není pravda. Rodinná terapie musí probíhat paralelně - jinak se sourozenec jen naučí, jak se „správně“ chovat, a ne jak se cítit.

Je také důležité, aby dítě bylo připraveno. Nautis doporučuje před prvním setkáním dvě individuální konzultace. Proč? Protože některé děti se cítí jako „vězeň“ - nechtějí mluvit, nechtějí přijít. A když je násilně „zasunuté“ do skupiny, může to zhoršit jejich pocit izolace.

Podle výzkumu UK z roku 2023 je schopnost vyjádřit emoce u dětí 7-10 let vyvinuta jen na 40 %. To znamená, že mnoho dětí neví, jak říct: „Mě to bolí.“ A terapeut musí být schopen to najít - ne větami, ale hrou, kresbou, pohybem.

Co se mění v roce 2025?

Je to čas změny. Od ledna 2025 je terapie zdarma. To je velký krok. Nautis připravuje první skupiny pro dospělé sourozence - od 19 do 35 let. To je revoluce. Mnoho z nich teď má své děti, ale stále nosí zátěž z dětství. ADAM spouští digitální platformu „Sourozenecká síť“ - online podporu pro rodiny mimo velká města. A to je klíčové, protože 71 % účastníků má autistického sourozence s těžší formou PAS - a ti nejčastěji žijí mimo Prahu.

Ještě je tu problém: v Česku je jen 47 kvalifikovaných psychologů pro sourozeneckou terapii. Potřebujeme 120. Bez toho se čekací doby prodlužují, kvalita klesá, děti zůstávají bez pomoci.

Ale je tu i naděje. Studie Univerzity Palackého ukazuje: dlouhodobá podpora sourozenců snižuje náklady na pozdější psychoterapii o 63 %. To znamená, že investice do dítěte dnes znamená úsporu tisíců korun zítra. A nejen peněz - ale lidského bolesti.

Co dělat, pokud chcete začít?

1. Přečtěte si weby autistickedeti.cz a nautis.cz - tam najdete aktuální nabídky.
2. Zkontrolujte, jestli je ve vašem regionu skupina. V Brně, Ostravě, Olomouci, Praze a Středočeském kraji jsou nejvíce.
3. Navštivte konsultaci - nejde o závazek, jen o to, aby se dítě seznámilo s prostředím.
4. Požádejte o hrazení ze sociálních služeb - od ledna 2025 to platí automaticky, pokud máte diagnostiku PAS.
5. Nečekejte, až dítě „sám začne mluvit“. Někdy potřebuje, abyste mu řekli: „Já tě vidím. Tvé city jsou důležité.“

Reálný příběh: Petra, 14 let

„Po šesti měsících v Nautisu jsem konečně řekla rodičům: ‚Když jste věnovali všechnu pozornost mému bratrovi, já jsem si myslela, že jsem špatná, protože jsem nebyla dostatečně špatná.‘ Neřekli jsem to hlasem. Napsala jsem to na papír. A oni to přečetli. A začali mluvit o mně. Teď máme každou středu ‚sourozenecký večer‘ - jen my tři. A já se učím, že nejsem „doplňkové dítě“. Jsem dítě.“